Przed małą Nikolą całe życie. Ma zaledwie 3 lata, a zamiast beztroskiego dzieciństwa pod koniec lipca otrzymała trudną diagnozę – zespół Retta. To rzadkie zaburzenie neurorozwojowe, które jest uwarunkowane genetyką i w przeważającej mierze dotyka dziewczynki. O chorych mówi się „milczące anioły”. Dlaczego? Bo stopniowo tracą zdolność mówienia. Przestają chodzić, nie są w stanie efektywnie komunikować się ze światem. Rodzice apelują o pomoc. Tata Nikoli to policjant Komisariatu Policji w Grybowie. Na co dzień sam dba o bezpieczeństwo innych. Tym razem to my sprawmy, by przyszłość 3-letniej dziewczynki była bezpieczna.
Mała Nikola to dziecko ciekawe świata, pogodne, ruchliwe. Tak było do czasu. Dziewczynka powoli zaczęła zapominać to, co się nauczyła do tej pory.
– Mówiła coraz mniej, aż w końcu przestała, zatrzymała się w rozwoju, coraz gorszy był z nią kontakt. Na początku u córeczki podejrzewano autyzm… Robiliśmy wszystko, by jej pomóc. Przedszkole terapeutyczne, lekarze, terapeuci, logopeda, szpital… To w trakcie zajęć w szpitalu zwrócono uwagę na ruch rączek Nikoli i wysłano nas na badania genetyczne. Zrobiliśmy je prywatnie, żeby nie czekać – czytamy.
Niestety okazało się, że dziewczynka choruje na zespół Retta. Oprócz wspomnianych wcześniej konsekwencji osoby dotknięte tym zaburzeniem muszą walczyć z padaczką, drgawkami, chorobami serca i płuc. To zaledwie kropla w morzu pojawiających się problemów. Nikola przestała już używać rączek – jedynie je uciska, przeplata palce. Na szczęście jeszcze chodzi i reaguje. Rodzice jednak boją się, że niedługo to się zmieni.
Lek dostępny za oceanem
Bliscy rozpoczęli walkę z czasem. Do momentu diagnozy Nikola chodziła do przedszkola terapeutycznego, różnych lekarzy, terapeutów czy logopedów. Ale jedyną nadzieję przy zespole Retta jest lek podawany w formie syropu. To pierwsze takie lekarstwo – dostępne w USA. Chociaż nie leczy choroby, spowalnia jej proces. Problem stanowi nie tylko odległość, lecz także kwota.
– Koszt leczenia to kilka milionów rocznie. Kwota, której nigdy sami nie udźwigniemy. Dlatego prosimy Was o pomoc. Ta zbiórka to jedyna droga, by ocalić dzieciństwo i przyszłość Nikoli – piszą rodzice małej dziewczynki.
Ruszyła zbiórka na leczenie Nikoli. Liczy się każda złotówka. Pamiętajmy, dobro wraca.
fot. siepomaga.pl
grybow24.pl